de Anne-Dauphine Julliand

Éditions de Poche « J'ai lu » Décembre 2016

Anne-Dauphine Julliand est née à Paris en novembre 1973.
Elle a étudié le journalisme, puis a écrit, d'abord dans la presse quotidienne puis dans la presse immobilière. En Juillet 2000, elle se marie et a quatre enfants, Thaïs, Arthur, Gaspard et Azylis.
Ses deux filles Thaïs et Azylis se retrouvent atteinte d'une maladie orpheline, la leucodystrophie métachromatique, une forme rare de maladie lysosomale.

La maladie de Thaïs est découverte alors que l'enfant n'a que deux ans. Anne-Dauphine et son mari apprennent que leur fille ne vivra pas longtemps, que son système neurovégétatif va être peu à peu atteint et qu'elle perdra progressivement l'usage de la marche, de la tenue assise, de la parole, de la vue, de l’ouïe … jusqu'à l'issue fatale.
Anne_Dauphine_julliand_2.jpg Elle est enceinte de sa deuxième fille. Gaspard son aîné âgé de cinq ans, n'est pas atteint. Cette mère courageuse va faire face à l'annonce de cette terrible nouvelle de la maladie de Thaïs, tout en poursuivant une grossesse point d'interrogation. En effet, son mari et elle sont porteurs sains des gènes coupables. Il y a donc 25% de malchance que sa deuxième fille soit atteinte.
Anne-Dauphine Julliand raconte avec des mots simples, justes, ce que la vie devient, si injuste et si cruelle, pour elle et les siens. Le combat mené pour lutter contre la maladie de Thaïs, la naissance d'Azylis, la découverte dès les premiers jours qu'elle aussi est atteinte, la greffe tentée pour enrayer dans le meilleur des cas la maladie, sinon pour ralentir sa maladie . Dans « Deux petits pas sur le sable mouillé », l'auteur raconte avec pudeur ses espoirs, ses craintes, ses hauts et ses bas, l'amour très profond qui l'unit à son mari, la solidarité incroyable que le couple trouve autour d'eux, famille, nounou et ami(e)s, qui se relaient pour leur apporter aide et présence, le soutien du milieu médical, aussi bien le milieu hospitalier que le personnel médical qui vient à domicile.
Elle dit cet amour pour la vie et cette joie profonde qui habite sa petite fille Thaïs, qui ne voit pas la mort comme un événement épouvantable, mais comme un fait de la vie.
Face à ce départ lent et aux douleurs terribles qui l'accompagne, la mère qu'elle est passera des moments très difficiles, et c'est Thaïs qui par son attitude lui apportera joie et apaisement.
C'est un livre témoignage bouleversant et une vraie leçon de vie
. Et comme il y est écrit : «  il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie »
C'est l'un des derniers livres lus qui m'aura le plus marqué.
J'ai été amené à le lire, après avoir vu « Et les mistrals gagnants », film documentaire réalisé par Anne-Dauphine Julliand, et sorti en salle le 1er février 2017.

Voici ce qu'elle dit :

« J'ai d'abord écrit un livre .. ; A travers le parcours de ma fille Thaïs … j'ai réalisé qu'une belle vie ne se mesurait pas au nombre d'années. A travers son parcours et sa manière de vivre, j'ai un peu découvert mon âme d'enfant et réappris à me soucier seulement de ce qui se passe dans l'instant. Ma fille n'avait rien d’extraordinaire, elle était juste une enfant face à une situation difficile, qui avait appris à la gérer, et cela ne l'avait pas empêché d'aimer la vie. Je me suis dit qu'il fallait alors le montrer autrement, et surtout laisser la parole aux enfants. C'est ainsi qu'est née l'idée d'un documentaire qui était pour moi le seul moyen de leur rendre la parole.
Avec une infinie pudeur, sans pathos ni angélisme, nous avons donc décidé de donner la parole exclusivement à des enfants. Des enfants qui continuent à rire, jouer, se disputer, rêver. A aimer la vie et l'aimer même si … Et qui nous invitent, nous adultes, à vivre comme eux l'instant présent. C'est alors dans cette juste proximité, en nous mettant à leur hauteur, au sens propre comme au sens figuré, que l'on recueille leur parole, comme le plus précieux des cadeaux. »

Ambre, Charles, Camille, Imad, Tugdual : ils ont entre six et neuf ans, ils nous entraînent dans leur sillage, avec leur joie de vivre, leurs mots bien à eux, leur entrain, à la façon de tous les enfants ….
C'est un film bouleversant à voir, et qui m'a donné l'envie d'aller plus loin en lisant le livre d'Anne-Delphine Julliand.